"כשהגעת אלי, החזרת אותי אל הילד בתמונה
בנית לי חדרים בלב והעמסת עלי תקוה
ואת אומרת בשקט: אוהבת רק אותך
את כל האהבה שבי, ילדה שלי קטנה
שומע שיר ברדיו ומדמיין דרכו אותך
מחפש את המילים שיהיו טובות רק לך
כאיילה שרצה בשדות בחופשיות בלי דאגה
דלגי מעל כל אבן ובלב שאי תפילה
ותזכרי שאבא מחכה עומד בצד בגאווה
ומחבק את כל הרגעים שאת קוטפת ובונה.
יש ימים שקשה ואת עומדת לבדך
תשירי את השיר שלך ותחזרי לאיתנך
את יודעת, לפעמים מותר ליפול
אבל את לא כזאת ילדה, את מנצחת את הכל
כשאשב מולך בסוף חיי את תאמרי לי שלקחת
שהשתמשת בכל האהבה שהענקתי לך"
את השיר הזה כתב חננאל אוחנה לבתו איילה בימים בהם היה חשש כבד לחייה. "כשאבא יושב ליד מיטת ילדתו המורדמת שמקבלת מנות דם, יוצא ממנו בכי. למוזיקאי יוצא שיר", אומר חננאל. "השיר הוא מכתב, צידה לדרך ומעין מזכרת בשבילה לכל החיים. כשהיא תהיה אמא וסבתא, היא תוכל להיזכר ברגעים שבהם היא הייתה גיבורה ובכוחות שקיבלה מאיתנו".
חננאל הלחין והוציא לאור את השיר לכבוד יום המודעות למחלות נדירות לפני כשלוש שנים. "בקליפ הצטלמו איתנו עוד שני אבות ושתי בנות עם מחלות נדירות. הקליפ התפרסם בווינט ובתוכנית הבוקר של פאולה וליאון והשיג את המטרה שלנו – להעלות את המודעות לנושא".
"לי אתה לא תגיד לא"
איילה נולדה לפני כתשע שנים להוריה חננאל וסתיו. "ילדה בכורה, בריאה ויפהפיה" מעידה סתיו. "בגיל שנה היא התחילה לדמם מהאף לעיתים תכופות. לקחתי אותה לטיפת חלב ולרופאים וכולם אמרו שהכל בסדר". אלא שתסמינים נוספים התחילו להופיע: סימנים כחולים על הגוף מכל מגע קטן, בטן נפוחה וקושי לנשום.
"כשהיא הייתה בת ארבע, הייתה לה שפעת בלתי נגמרת. רופאת הילדים שבדקה אותה אמרה ש"הטחול והכבד שלה עוצמתיים ומוגדלים", משחזרת סתיו. "היא אמרה לי 'זה לא טוב. אתם חייבים לעוף למיון וכמה שיותר מהר!'". בבית החולים מאיר בכפר סבא עשו לאיילה בדיקות דם ואבחנו אותה כחולת לוקמיה. "חרב עלינו עולמנו", נזכר חננאל. "טסנו לשניידר, היינו שברי אדם". בשלב הזה, בו הרופאים זיהו את המחלה של איילה כלוקמיה, הם הכינו את חננאל וסתיו לגרוע מכל. "הייתי שבורה לגמרי", אומרת סתיו, "לא הצלחתי לתפקד וגם לא הייתי מסוגלת להיות לבד עם איילה". דוד של סתיו הוא רופא בכיר בשערי צדק, הם שלחו אליו את הבדיקות של איילה כדי לשמוע את חוות דעתו, והוא כתב לאמה של סתיו שעליהם להתכונן לגרוע מכל.
חננאל, איך התמודדת עם בשורה נוראית שכזו? מה נתן לך כוחות?
"ברשותך, אענה בסיפור", אומר חננאל וחוזר אל ימים כאובים לא פחות. "חצי שנה לפני שאיילה התאשפזה, אחי איתמר טבע בכנרת. הוא נכנס להציל שני חברים וטבע בעצמו".
איתמר אוחנה ע"ה, בן 19, נספה באפריל 2017. באותו יום נשבו רוחות חזקות ו-180 רוחצים נסחפו ללב הכנרת. שלושה רוחצים טבעו והוגדרו נעדרים במשך שבוע. סונר של חיל הים הובהל לצורך החיפושים ובמשך שישה ימים חיפשו את שלושת הצעירים. כשאני שואלת את חננאל כמה אחים יש לו, הוא אומר: "אנחנו שבע נשמות ושישה בני אדם".
"אנחנו מגיעים ממשפחה עם אמונה מאוד חזקה. סבתי רחל, שסב סבתה הוא הצדיק והמשורר הנודע ממרוקו רבי עמרם בן דיוואן, היא צדיקה אמיתית בעצמה. היא אמרה לאבי: 'תגיד תודה על 19 שנה עם הילד, זה לא מובן מאליו'". רחל אוחנה איבדה שני בנים, אחד בצבא ואחד ממחלה, איבדה את בעלה בגיל 35 וגם איבדה נכד. "אבל היא זו שהחזיקה אותנו. היא החדירה בנו תמיד שהכל מאיתו יתברך. הוריי הם אנשים מאוד מאמינים וחזקים, אבל היה להם קשה מאוד ועדיין קשה, זה הרי לא דבר שעובר".
חננאל מספר שביום השישי לחיפושים מצאו שני נעדרים. "את השלישי לא מצאו. הם אמרו לנו שהם נאלצים להפסיק לחפש כי המדינה לא מאשרת ואין תקציב. הם הודיעו לנו שנותרו 12 שעות אחרונות לחיפוש. "הפכנו את הכנרת ואנחנו לא מוצאים. הכנרת היא בעייתית, יש הרבה נעדרים שעד היום לא מוצאים אותם", הסבירו.
המשפחות נכנסו לחדר וקצין המשטרה רצה להודיע מי הם הצעירים שנמצאו. "אבי עצר אותו ואמר 'אני מתפלל לה' שאת איתמר לא מצאו'. קצין המשטרה התחיל לבכות וחיבק אותו. אחר כך הוא שאל אותו 'למה אתה מייחל לזה?', אבי ענה 'כי אני אדם עם אמונה וכיפה על הראש. שתי המשפחות פה חילוניות. אני יודע שה' לא יאכזב אותי ואזכה לקבר, אבל הם יתפרקו אם לא ימצאו את בניהם'".
12 שעות לאחר מכן ירדה לכנרת רחל, סבתו של חננאל בת ה־86, לראשונה באותו שבוע חיפושים מייסר. "היא בירכה 'שהכל' על המים ודיברה לה' במרוקאית: 'כשלקחת לי את הבן שהיה בצבא, לא אמרתי לך כלום. 'ה' נתן ה' לקח'. כשלקחת עוד בן ממחלה, אמרתי 'ה' נתן ה' לקח'. כשלקחת את בעלי כשהייתי בת 35 אמרתי 'ה' נתן ה' לקח'. גידלתי עשרה ילדים לבד בארץ חדשה, אבל לא אמרתי כלום. גם על איתמר לא אגיד כלום, אבל לי אתה לא תגיד 'לא'! עכשיו אני לא שותקת: את הגופה שלו אנחנו רוצים לקבור!' באותו רגע הסונר עצר, מצאו את איתמר", מספר חננאל.
האמונה העזה שהפגינו ההורים בעקבות האסון נסכה אומץ בבני המשפחה, ועדיין חננאל נועד להתמודד בגבורה עם טלטלה המשפחתית שלו. חצי שנה לאחר מכן ביקשו ממנו הרופאים להיכנס לחדר ואמרו לו: "הבת שלך במצב אנוש, צריך להיפרד. תכין את אשתך".
"תפסתי את הראש, לא יכולתי להכיל את זה", אומר חננאל. "התקשרתי לאבי, סיפרתי לו מה אמרו הרופאים ואמרתי לו: 'אני לא יכול להסתיר ממך. לפני חצי שנה איבדת בן וזה לא פייר שאני עושה לך את זה, אבל אין לי עם מי לדבר'". האב, שמעון אוחנה, עזב הכל באותו רגע והגיע מקרית שמונה לבית הרפואה שניידר. "הוא חיזק אותי מאוד באמונה. הוא אמר: 'חננאל אל תדאג, הכל מה' יתברך'. אבא איפס אותי, בזכותו הייתי מאוד מפוקס והשריתי לאיילה אווירה בטוחה ואופטימית".
איך איילה הרגישה באותם ימים?
"היא הייתה מאוד חלשה, מרוקנת מדם והייתה חייבת עטיפה של ביטחון ואופטימיות ולא הורים שבורים. בזכות מה שהצלחנו לשדר לה, התקופה הזו זכורה לה כחוויה מעצימה שהיא זוכרת עד היום לטובה. הצלחנו להפוך את הימים הללו עבורה מיגון לשמחה ".
'גושה'
לאחר האבחנה האיומה של הרופאים, איילה נכנסה לבדיקת מח עצם. למרבה השמחה, בבדיקה זו התגלה שלא מדובר בלוקמיה או במחלה ממאירה מכל סוג שהוא. "בכינו מאוד והרגשנו שקיבלנו אותה מחדש" אומרים ההורים. יחד עם זאת, הרופאים עדיין לא ידעו לומר להם מה יש לילדה. "רק אחרי חודש הגיעו בדיקות הדם שלה מחו"ל וגילינו שמדובר במחלה נדירה הנקראת 'גושה'".
"הרופאה הסבירה לנו שמדובר במחלה נדירה, אך כזו שאפשר לחיות אתה בעזרת טיפול נכון", אומרת סתיו. "ממש פחדתי. בחדר של הפרופסור רעדו לי הידיים והרגליים. היה לי קשה לקבל שיש לי ילדה חולה".
למרות שהרופאים הסבירו שלא מדובר במחלה קשה ושיש טיפול, ההורים היו בחוסר ודאות מאוד גדול. "התחלנו לקרוא בגוגל ונכנסנו ללחץ, קראנו שזו מחלה קשה המביאה לקטיעת איברים וכדומה. היינו בסערת רגשות. הורינו, שיהיו בריאים, מתוך ניסיונם בחיים עצרו אותנו ואמרו: 'תכבו את הפלאפונים ותקשיבו לרופאים', וזו ההחלטה הכי נכונה שעשינו. הקשבנו לרופאים והבנו שזו מחלה שיש לה טיפול והיא לא נוראית. אמנם איילה הגיעה כבר עם תופעות לוואי קשות ובמצב חמור, אבל הגענו בזמן ולא נגרמו נזקים בלתי הפיכים, ברוך השם".
גושה גורמת לחוסר באנזים מסוים בדם, שהתפקיד שלו לפרק את הרעלים, התאים המתים השומניים מתאי הדם. במידה והם לא מתפרקים, מצטברים רעלים בטחול, בכבד ובמח העצם. בלי טיפול, הטחול והכבד נהרסים ומערכות החיסון והדם קורסות חלילה.
איך מטפלים בזה?
"מצאו אנזים חליפי שמיוצר מצמחים ובעלי חיים. הטכנולוגיה הרפואית מתקדמת מאוד וזה מאפשר לחולה גושה לחיות חיים נורמטיביים לחלוטין". חננאל מסביר כי בארץ יש כ-800 חולי גושה ורק כ-500 נזקקים לטיפול.
פעם בשבועיים מגיעה רופאת הילדים ד"ר מוניקה פרץ לביתם ונותנת לאיילה אנזים דרך אינפוזיה. "גילוי וטיפול מוקדם מביאים לכך שהמחלה לא תגרום לשום פגיעה", אומרת ד"ר פרץ. "הכל לאט לאט נרפא, הדימומים נעלמים, הטחול חוזר לגודל נורמלי, הגדילה תקינה והעצמות לא נפגעות". בין ד"ר פרץ ואיילה נוצר קשר טיפולי ורגשי עמוק.
לסתיו וחננאל חשוב להעלות את המודעות לחשיבות הבדיקות הגנטיות ולתסמינים של מחלת גושה: "אם תהיה מודעות למחלה, לא יאבחנו אותה כלוקמיה והטראומה למשפחות תיחסך" אומר חננאל, "וכמובן אם היינו יודעים על הגושה לפני הלידה, איילה היתה מקבלת טיפול מיידי ולא מגיעה למצב הקשה שהגיעה אליו". סתיו מצידה מסתייגת ואומרת ש"אולי אם הייתי יודעת על זה, הייתי בוחרת לעשות הפסקת הריון ואיילה לא הייתה כאן היום".
את חושבת שזה מה שהיית עושה?
"בהריון השלישי שלי, אחרי שכבר ידענו מהי גושה, שלחו אותי לבדיקת מי שפיר. הרופא אמר שאם יהיה לעובר גושה הוא ממליץ על הפלה. אמרתי לחננאל שאילו זה היה קורה לי בהריון הראשון, הייתי כנראה מקשיבה לרופא. במקרה הזה ידעתי שאני לא הולכת לבדיקה בכלל. הרופאים ידעו להגיד לנו שגם אם ייוולד לנו עוד תינוק עם גושה, חומרת המחלה שלו לא תהיה גבוהה מחומרת המחלה של איילה (הגושה מחולקת ל-3 סוגים ולאיילה הסוג הקל מביניהם. ה"צ) ולכן נרגעתי ושחררתי".
סתיו, מה הכי עוזר לך בהתמודדות עם המחלה?
"לראות את הגבורה של איילה. גם כשחשבתי שזה סוף העולם, היא התמודדה בגבורה עם כל האשפוזים, הקשיים, התגובות בחוץ והדקירות כל שבועיים. היא ההשראה שלי".
"הורים צריכים לשדר רוגע", הם אומרים. "אנחנו שמים את הדברים על השולחן. אנחנו יודעים שיש אנשים עם בושה גדולה בגלל מחלה של ילד, והם מסתירים אותו ואת המחלה. הבאתם ילד לעולם כדי לשמור אותו בבית? זה הילד שלכם! תתגאו בו. הוא אולי חולה, אבל הוא שלכם והוא נדיר ומיוחד.
"בכל מסגרת שאיילה הגיעה אליה, אם זה גן או בית ספר, ביום הראשון היא מספרת לילדים על המחלה שלה. למחלה יש לפעמים תסמינים שכולם רואים, למשל כשיורד לה דם, וחשוב לנו לא להסתיר או לפחד, לתת לה הרגשה שזה בסדר ואין לה סיבה להסתיר או להיות בלחץ. לפני חצי שנה, כשהוזמנו לביקורת עם איילה, היו לפנינו בתור זוג חרדים עם ילד חולה גושה. הם ביקשו לצאת לפני שאנחנו ניכנס כדי שלא נראה אותם. חבל, זה מיותר".
קומו ישנים
חננאל אוחנה הוא מוזיקאי, כותב וזמר, בן לשושלת פייטנים ממרוקו שהידוע בהם הוא כאמור, המשורר הצדיק רבי עמרם בן דיוואן. "סבי היה שליח הציבור הראשי בבית הכנסת במרקש", הוא אומר. "לפני שנתיים היינו שם ועליתי כשליח ציבור. אבי התרגש עד דמעות. זכיתי לרשת את הקול שלו ואיילה ירשה זאת ממני". הוא הסולן של התזמורת האנדלוסית 'אל מוגרביה' המונה 45 נגנים, וגם מנהל את בית הספר למוזיקה בכפר הנוער ימין אורד שבמורדות הכרמל, בו הם מתגוררים. את אחד השירים שלו הוא כתב עם איילה בתו.
"והימים ימי בצורת, חבלי משיח
הידיים פשוטות לכל עבר וה' מטייל בגנים
הרקיע עומד מלכת, שופר מתריע
ואוזנינו ירעדו משבר, מקולות וצלצולי פעמונים
הגאולה מקרבת את הישועה ואומרת
קומו ישנים פתחו הדלת
קבלו משיח ממרומים
אני מאמין באמונה שלמה
ירושלים תהיה עיר בנויה
את הגואל ה' ישלח לישראל".
את השיר הזה כתבו יחד חננאל ואיילה לתצוגת גאולה ומשיח בבית הספר של חב"ד בכפר סטרין בו לומדת איילה. השיר ריגש ונגע ללב כל שומעיו, עד שהמנהלת הציעה למארגנות כנס נשות חב"ד השנתי להזמין את חננאל ואיילה לשיר אותו על הבמה.
וכך היה. בכנס נשות חב"ד בשנה שעברה בבנייני האומה, מול אלפי נשים, שרו חננאל ואיילה את השיר, ו"זו הייתה התרגשות אדירה, איילה כל כך נהנתה!" מעיד חננאל. "כשסיימנו לשיר וירדנו מהבמה, היא אמרה למארגנות שהיא מרגישה שהיא צריכה לשיר את זה שוב. אני מנוסה בבמות, אבל התרגשתי מאוד להופיע איתה לראשונה. היא זרמה והייתה עם ביטחון גבוה".
מלבד חננאל, גם סתיו עוסקת בחינוך. היא מחנכת ומורה ללשון ומשלימה תואר שני בניהול מערכות חינוך.
ברשותכם, זה מעניין, למה החלטתם לשלוח את הבנות ללמוד דווקא בחב"ד? (אחותה הצעירה של איילה, יסכה, לומדת גם היא בחב"ד. ה"צ)
"אני מאוד אוהב את חסידות חב"ד ומתחבר אליה בגלל האופי הלבבי המקרב והמכיל, ואני גם מתחבר מאוד לתורה של הרבי ולדמותו. חוץ מהצדיקות שלו, הוא בעיניי אדם מרתק".
אתם לא חב"דניקים. זה לא מבלבל את הבנות?
"הן יודעות לעשות את ההפרדה בין מה שנוהגים אצלנו לבין מה שעושים בבית הספר. לאיילה יש תמונה של הרבי מעל המיטה שהיא בחרה לתלות וזה נותן לה ביטחון. הן מאוד מחוברות לחב"ד".
מחלה וזוגיות
מה ההתמודדות עם המחלה של איילה עשתה לזוגיות שלכם?
"במהלך ההתמודדות הראשונית, לא יכולתי להראות להוריי ולאחיי את הקושי הגדול שאני עובר. כולם היו אז שבורים, כי איבדנו אח שהיה מאוד דומיננטי במשפחה. האדם היחיד שיכולתי להראות לו את הצד הרגיש והשביר זו סתיו. אם לא היה לי את המקום לפרוק את הרגש אצלה הייתי מתפגר", צוחק חננאל. "להכיל את כל זה היה בלתי נסבל והיא הייתה שם עבורי".
"עברנו תקופה לא פשוטה והזוגיות שלנו מאוד התחזקה", מעידה סתיו. "אנחנו מסתכלים אחורה ושואלים את עצמנו: איך בתחילת הנישואים רבנו על שטויות? בהחלט קיבלנו פרופורציות. אחרי אירוע כזה, כל מה שעוברים בחיים מקבל משמעות אחרת. חוץ מזה, מצידי חננאל בוודאות היה המשענת שלי. הוא החזיר אותי למסלול והוריד אותי לקרקע. בכל משבר קטן ובכל טיפול שלא הצליח, הוא תמיד היה אומר 'את זוכרת מה היה? הכל בסדר, אנחנו ממשיכים הלאה'".
לאחרונה כתב חננאל מילים ולחן לשיר שאיילה ויסכה שרות יחד בקליפ. בשיר משולב הניגון החב"די המוכר – "הושיעה את עמך".
"בימים האחרונים מרגיש לי קצת חנוק ושיש אבק רעיל שמכסה
מתחילים להתפורר הרבה שקרים רעים והיצר רק מוסיף ומנסה
ואני הקטנה רק אנעים בניגונים ואשיר לך שירים מתוך תפילה
תפילות של ילדים בכיסא הניגונים ירעידו כל מלאך ונשמה
הושיעה את עמך וברך את נחלתך
ורעם ונשאם עד העולם
ועקבות שכבר נראות שמשיח מתקרב ושופרות שמחכות כבר להדהד
ענני כבוד מתכסים בערפל ומשמיעים קולות של רעד ואימה
ואני כאן מהצד מסתכלת ורואה, מחכה לך בשקט ותקווה
יבואו ימים ואורות של אהבה שיחברו כל לב אלינו במהרה".
הדס צורי
